La intervención del logopeda marca la diferencia en la lucha contra el cáncer infantil

Isis Alonso García, logopeda en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero, hablamos con Isis Alonso García, logopeda especialista en oncología infantil, en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). Esta profesional destaca la importancia fundamental de la intervención del logopeda en casos de cáncer infantil, especialmente en pacientes con tumores cerebrales o del sistema nervioso central. Estos pacientes pueden experimentar diversas dificultades en la comunicación, el lenguaje, el habla, la voz y la deglución debido al tumor, cirugías, tratamientos como la quimioterapia y radioterapia, entre otros factores. El logopeda desempeña un papel crucial al evaluar y abordar estas dificultades de manera individualizada y precoz, trabajando en estrecha colaboración con el equipo médico y ofreciendo apoyo emocional tanto a los pacientes como a sus familias. La intervención incluye evaluación exhaustiva, establecimiento de objetivos de tratamiento, seguimiento a corto y medio plazo, coordinación con otros profesionales y educación y entrenamiento para mejorar la comunicación en el hogar. Los resultados positivos se observan a través de la mejora en la comunicación, la alimentación y la calidad de vida de los pacientes, aunque el proceso puede ser largo y desafiante.

¿Por qué es importante la intervención del logopeda en los casos de cáncer infantil?

En el caso de la logopedia en este hospital, es importante porque los niños y niñas que tratamos con cáncer tienen tumores cerebrales o tumores del sistema nervioso central. Estos tumores cerebrales producen secuelas tanto por el espacio que ocupa en el cerebro en desarrollo, como por la o las cirugías para la resección del tumor, las complicaciones frecuentes como las hidrocefalias o las válvulas de derivación que precisan, como por los tratamientos posteriores (quimioterapia y/o radioterapia), que afectan a funciones como la comunicación, el lenguaje, el habla, la voz o la deglución.

Por lo tanto, el papel del logopeda es fundamental para evaluar estas dificultades y realizar la intervención individualizada correspondiente, siempre de manera precoz. Desde el primer día en el que los niños se encuentran hospitalizados empezamos a valorar si existe una deglución segura por vía oral, o, si por el contrario, precisan dispositivos externos de alimentación, además de realizar un trabajo diario con los niños y sus familias. Ocurre lo mismo con la comunicación, se realiza una valoración y si no es posible que se comuniquen de manera verbal, se ofrecen alternativas para disminuir la frustración que esto puede suponer para ellos y sus familias.

¿Podría describir cuál es la función de los logopedas en las unidades de oncología pediátrica?

Las funciones principales son las de evaluar, diagnosticar e intervenir en los trastornos de la comunicación, del lenguaje, del habla, de la voz y de la deglución. Además, las funciones también abarcan coordinaciones periódicas en sesiones multidisciplinares con el equipo médico y el equipo terapéutico, coordinaciones diarias con el personal de enfermería, asesoramiento a la familia sobre la comunicación y la alimentación, realizar un seguimiento de los objetivos a corto y a medio plazo, procurar la generalización de los objetivos a los ambientes naturales de los
niños, preparar material, registrar las sesiones, elaborar comentarios de evolución, redactar informes, y realizar coordinaciones con otros recursos antes de dar el alta hospitalaria.

¿Cuáles son los principales desafíos que afrontan los niños con cáncer en los que el logopeda puede intervenir?

En el caso de los niños con tumores cerebrales se presentan gran cantidad de desafíos en su día a día. La gran mayoría de niños pueden haber tenido un desarrollo normal hasta que empiezan los primeros síntomas, que generalmente se presentan en forma de cefaleas, vómitos, visión doble, nistagmo, falta de equilibrio, convulsiones, hipertensión arterial, etc. Por lo que el principal desafío es afrontar que su vida cambia rápidamente con algo tan duro como el cáncer.

Después de este primer momento, los siguientes desafíos consistirán en aceptar que es posible que requiera una resección del tumor, a veces parcial y a veces completa, tratándose de cirugías complejas, con todo el estrés que esto supone para los niños y las familias, así como las hospitalizaciones prolongadas en un periodo de desarrollo.

Una vez que exista un diagnóstico anatomopatológico, generalmente los oncólogos y los comités de Neuro-oncología propondrán una línea de tratamiento dependiendo de las características del tumor. Esto supone ir cada semana a pruebas médicas, sucesivas visitas periódicas al hospital, y en ocasiones ingresos en los que se presentarán cambios físicos y psicológicos derivados de sus tratamientos.

De repente su día a día pasa de ser en el colegio, en casa con su familia, en el parque con sus amigos, a estar muchas horas en el hospital, incluyendo pruebas y procedimientos (más o menos invasivos). De manera frecuente, presentan secuelas funcionales, disminuyendo o perdiendo en ocasiones su autonomía o las funciones que previamente tenían preservadas.

Los desafíos concretos en los que el logopeda interviene se tratan sobre todo del síndrome de fosa posterior, presentando un mutismo cerebeloso, que impide la comunicación de los niños tras la cirugía. También es frecuente que exista disfagia y, por lo tanto, no puedan alimentarse por vía oral desde el primer momento. Y otra secuela frecuente es la disartria, con pérdida de la inteligibilidad del habla. A esto se añaden los efectos secundarios que se presentan con el tratamiento de quimioterapia, corticoterapia, radioterapia, etc. Lo más frecuente es falta o aumento de apetito, cambios en el gusto, mucositis, vómitos, sialorrea, dificultades para tragar, labilidad emocional, apatía, etc.

¿Cómo abordan la evaluación y el tratamiento de las dificultades del habla y el lenguaje en estos niños?

Primero se realiza una evaluación completa de las funciones del lenguaje y de las características del habla. Esta evaluación incluye una recogida de información exhaustiva con la familia, ya que a veces conocemos a los niños antes de la resección del tumor cerebral y otras veces después, por lo que no siempre tenemos una evaluación previa. Los resultados de las pruebas estandarizadas que utilizamos a veces pueden demorarse, dado que todo el proceso médico es prioritario, pudiendo ser difícil encontrar el momento durante los ingresos para poder realizar esta valoración.

Juegan un papel fundamental algunos factores como la motivación que tengan en ese momento, la fatiga que presentan y el estrés al que están sometidos de manera casi constante. Además, los niños necesitan tiempo para hacer un vínculo con el logopeda y así conseguir esa colaboración necesaria para una valoración fiable. El tratamiento se realiza teniendo en cuenta objetivos de tratamiento a corto y medio plazo. Estos objetivos intentamos que sean concretos, alcanzables y medibles.

Asimismo, se tienen en cuenta las preferencias y los intereses de cada niño para que el aprendizaje sea significativo y realmente funcional, para ello utilizamos la mejor herramienta que tenemos: el juego. Además, intentamos que nuestra intervención no se quede en el rato que estamos con ellos, si no que continúe con su familia una vez que nos marchamos.

La disfagia es una complicación común en niños con cáncer. ¿Se puede hablar de una cierta prevalencia? ¿Qué enfoque sigue para diagnosticar y tratar la disfagia en esta población?

La prevalencia de la disfagia en niños con daño cerebral adquirido es de más del 60% (según información recogida de los pacientes ingresados en el hospital atendidos entre el 2019 y el 2023). Para diagnosticarla se realiza una recogida de información acerca de la nutrición enteral o soporte si lo tuviera (si es portador de PEG, SNG, o se han pautado fórmulas), de la situación basal (nivel de alerta, estado respiratorio, medicación, secreciones, neumonías).

Tenemos en cuenta la edad y los gustos, se realiza valoración sin alimento (evaluación orofacial, estructura, pares craneales, reflejos, postura), valoración con alimento si fuera posible (si ofrecen algún alimento, cómo lo come, en qué posición, si hay signos de alerta, cómo son las fases de la deglución), y se valora directamente de manera observacional cualitativa con qué consistencias podemos empezar si fuera posible según la International Dysphagia Diet Standardisation Initiative (IDDSI).

Si fuera necesario tras esta valoración se realizarían pruebas instrumentales complementarias (vídeofluoroscopia de la deglución o evaluación fibroscópica de la deglución). En el diagnóstico utilizamos la Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud: Versión para la infancia y adolescencia.

En la Unidad de Disfagia del hospital, además, se utilizan algunas escalas de severidad como: EDACS, FOIS, DOSS. Para tratar la disfagia se utilizan diferentes estrategias sin alimento, como es el trabajo de coordinación fonorrespiratoria, el trabajo con la musculatura orolinguofacial y del sistema estomatognático, los ejercicios para la mejora del cierre glótico, la elevación laríngea, y la consecuente apertura del esfínter esofágico superior. Y con alimento, como el manejo de secreciones, la gestión de sabores y espumas, la transición al alimento, y la ingesta de alimentos con estrategias adaptativas y compensatorias.

La rehabilitación vocal es crucial para muchos niños después de tratamientos como la radioterapia o la cirugía. ¿Puede explicar cómo trabaja en la rehabilitación vocal y qué resultados ha observado en sus pacientes?

En el caso de los niños con tumores cerebrales la rehabilitación vocal se lleva a cabo mediante técnicas como ejercicios de coordinación fonorespiratoria, proyección vocal, ejercicios de tracto vocal semiocluido, ejercicios de resonancia, de cierre glótico, de canto, de sensibilidad, ejercicios musculares, etc. Estos ejercicios se realizan como un juego para los niños y así intentar conseguir una mayor colaboración y adherencia al tratamiento para que este sea efectivo. Los resultados generalmente son positivos, siempre que se diagnostiquen y se traten las dificultades que presentan de manera temprana, aunque dependiendo de cada caso y de las circunstancias, el tiempo de recuperación puede ser mayor o menor.

La parte emocional es fundamental. ¿Cómo brinda apoyo emocional a los niños y a sus familias durante el tratamiento?

El apoyo emocional es la parte más importante de nuestro trabajo y para la que nadie nos prepara. El apoyo emocional que brindamos consiste en acompañar a la familia desde que te presentas el primer día hasta que termina el tratamiento. La forma en la que te diriges al niño y a la familia es muy importante, ya que están pasando por un momento muy difícil. Se trata de estar presente en momentos difíciles, entender en cada momento por lo que están pasando tanto el niño o la niña como su familia, escuchar sus preocupaciones y contestar a sus dudas con respecto a nuestra intervención. Ese apoyo emocional también consiste en mostrar cercanía y cariño en un entorno hospitalario que no es el ambiente natural de los niños, para que se sientan arropados por el equipo. La cercanía también se demuestra a través del juego con los niños, que es lo que hace que puedan seguir siendo niños, y lo que más les saca una sonrisa tanto a ellos como a sus familias.

¿Cuál es su papel en la educación y el entrenamiento de los niños y sus familias para mejorar la comunicación en el hogar?

El papel es el de dar ciertas estrategias individualizadas que sean útiles para la familia con el objetivo de poder comunicarse con su hijo o hija de manera funcional. Si la comunicación es muy difícil se entrenará a la familia para percibir cambios pequeños como la forma en la que reacciona a estímulos, y cómo estimular esas respuestas. Si la comunicación es funcional, pero hay dificultades, se darán estrategias para conseguir que vaya mejorando en aquellos aspectos que se estén trabajando en las sesiones de logopedia. Siempre dando confianza y empoderando a las familias para que sepan que lo están haciendo bien.

¿Podría compartir con nosotros algún caso o experiencia que haya sido especialmente significativo para usted en su trabajo con niños con cáncer?

Ha habido muchos casos que me han marcado y me marcan, diría que prácticamente todos. Hay algunos que me han marcado más porque hemos empezado de cero, como quien dice. Una niña de 5 años con un tumor cerebral con un síndrome de fosa posterior muy importante. Tenía un mutismo cerebeloso muy acusado tras la cirugía del tumor. Los primeros seis meses de valoración y tratamiento no fue posible utilizar pruebas estandarizadas, dado que no seguía órdenes sencillas, no emitía ningún sonido ni palabra y no usaba gestos funcionales. No mostraba intención comunicativa ni signos de agrado o desagrado. Tenía una disfagia muy importante, con una ingesta vía oral muy escasa, ingiriendo casi todo por fórmulas orales y sin soporte enteral. Tuvo múltiples ingresos por la quimioterapia, y un tratamiento muy largo. Después de tiempo trabajando empezó a decir sílabas sueltas, y después alguna palabra bisílaba con dificultad, presentando también una disartria muy importante. Tras varios meses empezó a comunicarse cada vez más, a emitir palabras y oraciones cortas, aunque con dificultades en ciertos sonidos del habla, bradilalia y habla escándida. Meses después se pudieron utilizar pruebas estandarizadas para valorar las funciones lingüísticas. Además, también empezó a tolerar algunos alimentos sólidos poco a poco y a fatigarse menos. Actualmente, tiene 8 años, acude a un colegio ordinario con apoyos, se comunica de manera verbal y cuando viene de visita al hospital nos cuenta chistes, y según comenta su familia come prácticamente de todo. La familia siempre ha estado muy implicada y la han apoyado en cada momento. Es muy reconfortante que pueda comunicarse con sus iguales en el colegio y comerse las palmeras de chocolate que tanto le gustan.

Finalmente, ¿qué mensaje le gustaría transmitir a las familias que tienen un niño diagnosticado con cáncer y están preocupadas por su comunicación y calidad de vida?

Les diría que, aunque va a ser un proceso muy duro y largo, que se rodeen de sus familiares y amigos. Que confíen en sus hijos e hijas y en las ganas que tienen de salir adelante. Que pongan el foco en las capacidades que tienen, y se apoyen en los profesionales que trabajamos con ellos, que haremos todo lo posible para intentar mejorar esa calidad de vida trabajando todas las funciones comunicativas y las necesidades que tengan en cada momento durante el tiempo que estemos a su disposición. Cada detalle y cada cambio es importante, y sobre todo que se centren en el presente y en cada momento que vivan con ellos, y que no olviden que son niños, que al fin y al cabo necesitan disfrutar de su infancia o adolescencia y encontrar esos momentos para hacerlo posible.