Patricia Giral es mamá de Sofía, una joven de 17 años con síndrome de Down. En el Día Mundial del Síndrome de Down ha querido compartir con el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) su experiencia con la logopedia y los logopedas, una profesión con la que ha tenido que caminar de la mano, y lo sigue haciendo, para conseguir que Sofía tenga una mayor autonomía e independencia.
Giral da mucha importancia a la comunicación. Considera que es fundamental cuando son pequeños, pero que ahora, con la adolescencia, la comunicación resulta esencial porque “es la forma de relacionarse con el mundo”.
Sofía no tiene un vocabulario demasiado extenso y le cuesta construir algunas frases. “Estamos trabajando mucho con las logopedas y seguimos avanzando. Con los amigos que tienen síndrome de Down se entiende perfectamente, pero no ocurre lo mismo cuando tiene que relacionarse con el resto de la sociedad. Ellos son conscientes de que tienen un retraso en el lenguaje, y les genera frustración y vergüenza, por lo que dejan de participar, se apartan y se pierdan muchas cosas”.
Esto está suponiendo una gran barrera en la relación con los demás y “tenemos que trabajar para romperla”. De ahí la importancia de la logopedia “que debería comenzar de manera firme en la edad temprana y continuar durante toda su vida”, refiere Patricia Giral.
El trabajo con logopedia es fundamental para mejorar la comunicación de las personas con síndrome de Down, pero la actitud y la implicación de la familia es crucial. Y así lo corrobora Patricia. “Esto es una labor 24/7. No solo son las horas semanales que pasan con las logopedas, la familia luego tienes que seguir practicando y aplicando las directrices que nos marcan los profesionales. Sin ellos sería imposible evolucionar, porque saben lo que necesitan nuestros hijos en cada momento, pero los familiares también tenemos que apoyar su labor. Sin duda, la coordinación entre los logopedas y la familia es sumamente importante”.
Según Patricia, el principal desafío de Sofía siempre ha sido el relacionarse porque es muy introvertida, sobre todo con las personas que no conoce, y eso dificulta que pueda solucionar y gestionar algunas situaciones sociales. “Su logopeda y nosotros le vamos dando herramientas para que sepa como relacionarse en el médico, cuando espera en una parada de autobús, en el ascensor con algún vecino… Y ahora está floreciendo, pero es un camino lento”.
La meta que se fija Patriciaa es que Sofía construya frases correctamente. “Es lo que más me inquieta. Me gustaría que pudiera tener una conversación más normalizada, que se desenvuelva de manera resolutiva ella sola, que sea más independiente”.
Gracias a la logopedia Sofía ha ido progresando, por eso Patricia recomienda a las parejas que acaban de tener un hijo con discapacidad que visiten a un logopeda. “La estimulación temprana es muy importante en los primeros años, y logopedia en toda la trayectoria de su vida. Aunque tengan un buen lenguaje, siempre les viene bien. De hecho, los animaría a no dejar nunca de lado la logopedia porque es un compañero de camino, es un apoyo en sus vidas. No es tan importante el tener conocimientos académicos como el saber desenvolverse en la vida, y el lenguaje es muy importante para ello”.
En su opinión, la logopedia está infravalorada y se le debería dar mucho más valor. Las personas que requieren de logopedia deberían tener acceso a más horas de tratamiento por la Seguridad Social.
Es muy bueno para todos lo que dice Patricia Giral a mi me paso cuando yo era de niña me pase muy bien yo si estado la Estamulacion Temprana en la Fundación Caracas sufrí muchísimo me hicieron de todo yo por mi yo he estado tres colegios ordinarios , colegio Especial , Fundación Prodis en Avanzas y la Universidad Autónoma de Madrid me adoron y otros he sufrido mucho lo que me hicieron