El Colegio ha firmado un acuerdo con la Fundación Española del Síndrome de Moebius con el objetivo de estrechar lazos y generar una vía de comunicación directa que permita mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad rara y el bienestar de los afectados y sus familiares.
Laura Castro y Soraya Valero, logopedas y coordinadoras del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Colegio de Logopedas de Madrid, y Álvaro Rodríguez de la Rubia y María José Arellano, secretarios de la entidad, se reunieron con María Jesús Cabanillas de las Peñas, secretaria y familiar de la Fundación.
María Jesús Cabanillas explicó a los logopedas las principales reivindicaciones y necesidades de los pacientes y sus familiares. Y cuáles son las principales áreas en las que la logopedia puede intervenir para mejorar el bienestar de las personas con síndrome de Moebius.
El Síndrome Moebius es un trastorno congénito por denervación craneal muy poco frecuente, caracterizado por parálisis facial congénita uni o bilateral (VII par craneal) no progresiva con trastornos de la abducción ocular (VI par craneal). Puede asociar parálisis de otros pares craneales, anomalías orofaciales y malformaciones musculoesqueléticas (pies zambos, anomalía de Poland, defectos de reducción de extremidades).
La mayoría de las personas con el Síndrome de Moebius tiene debilidad o parálisis completa de los músculos de la cara: No pueden sonreír, fruncir el ceño, levantar las cejas, cerrar los párpados o fruncir sus labios. Presentan falta de expresión facial, posible babeo y dificultad en el habla. Pueden tener problemas de succión y dificultades para deglutir. Y, en estos casos, los logopedas pueden ser de gran ayuda.
