28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
- Los problemas de comunicación y alimentación son sintomatologías comunes en muchas enfermedades raras. Y estas dos funciones pueden mejorarse con logopedia
- La logopedia ayuda a que las personas con enfermedades raras sean más autónomas y consigan mayor bienestar
Madrid, 27 de enero de 2023.- Las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que tienen baja prevalencia en la población, afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, se contabilizan más de 7 mil enfermedades raras, por lo que existen muchas personas que conviven con ellas. En concreto, en España, se estima que 3 millones de personas tienen una enfermedad rara.
La sintomatológica de estas patologías suele ser muy diversa, incluso para las personas que tienen la misma enfermedad. Sin embargo, muchas de ellas originan problemas para comunicarse y alimentarse. Y, para el correcto funcionamiento de estas dos funciones vitales, es muy significativa la intervención del logopeda desde el primer momento. Así se puedo conocer en la II Mesa redonda “Logopedia en las enfermedades raras”, organizada el pasado viernes, 24 de febrero, por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM).
Por segundo año consecutivo, el CPLCM congregó, en un mismo encuentro, a afectados, familiares, asociaciones de pacientes y profesionales que trabajan con enfermedades raras, para conocer sus necesidades de primera mano y dialogar sobre qué se puede hacer desde la logopedia para mejorar su calidad de vida.
Esta segunda edición se dio a conocer la enfermedad de Huntington, el síndrome de Moebius y el síndrome Phelan McDemid. Durante la inauguración, la coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del CPLCM, Laura Castro, consideró imprescindible “realizar un trabajo de visualización y sensibilización de las enfermedades raras, apostar por la investigación en este campo, formar a nuestros colegiados para reciclarse en este campo de intervención y dar a conocer el importante papel que desempeña el logopeda en el desarrollo personal, social, sanitario y educativo de las personas afectadas y sus familiares”.
Las asociaciones de pacientes reivindicaron el diagnóstico precoz y la atención temprana para conseguir mejorar la calidad de vida de los afectados, pero también de los familiares, ya que, en estos casos, al menos uno de los familiares, se convierte en cuidadores principal, dedicando parte importante de tiempo a atender a la persona. Poner nombre a lo que les pasa es un punto de inflexión para comenzar un proceso en el que la información, formación y acompañamiento resultan cruciales. En este sentido, las asociaciones cumplen una función indiscutible.
Del mismo modo, reclamaron que en atención temprana se ofrezca la logopedia recursos, pues aseguraron que no siempre es así, impidiendo que se estimulen y se rehabiliten funciones tan importantes como la alimentación y la nutrición.
La coordinadora del Grupo de Enfermedades Raras del CPLCM insistió en que la intervención de los logopedas en pacientes con enfermedades raras no se limita a edades infantiles, y que se puede mejorar a cualquier edad. De hecho, animó a los pacientes a que no dejaran de acudir a un logopeda porque piensen que es tarde. Cuando se trabaja cualquier función de forma correcta, se obtienen resultados óptimos.
Durante el encuentro online, los afectados demandaron más investigación. Y sugirieron más especialización de los profesionales para conseguir que la atención sea lo más efectiva posible, una vez se ha designado el diagnóstico. En esta línea, resulta esencial mantener una relación estrecha con las asociaciones. El CPLCM, conscientes de ello, sigue promoviendo acuerdos de colaboración con las organizaciones de pacientes y mantendrá este tipo de jornadas. Esto permitirá a los logopedas entender mejor la variedad de síntomas en las enfermedades raras, en general, y los pacientes en particular, su evolución y las alternativas más interesantes para abordarlas, de mano de sus protagonistas.
Laura Castro concluyó que “con la logopedia, lo que buscamos es que estas personas puedan mejorar su calidad de vida. Buscamos que puedan comunicarse, ser más autónomas, que sean capaces de relacionarse, de alimentarse de una forma lo más eficaz posible y sin riesgos. Pero también perseguimos que la familia pueda entender qué es lo que sucede y acompañarla para hacer el camino juntos”.
